O que são doenças raras ?
Quem se depara com o termo “doença rara” não imagina o impacto desse grupo de enfermidades para a sociedade.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde e a Política Brasileira de Doenças Raras, são consideradas raras as doenças que afetam 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quando observados em âmbito global, os números ganham proporções expressivas, afetando a vida de mais de 300 milhões de pessoas - 13 milhões delas brasileiras.
Estima-se que existam entre seis e oito mil doenças raras no mundo, 85% delas decorrentes de fatores genéticos e, as demais, de causas ambientais, infecciosas, imunológicas.
Grande parte das doenças raras ainda não possui cura e pode, até mesmo, levar o paciente à morte. Mas esse cenário pode ser transformado por meio do diagnóstico e o tratamento precoce, capazes de aliviar sintomas e melhorarem a qualidade de vida do paciente, evitando ou retardando comprometimento das funções do organismo.
Para isso, o dia 28 de fevereiro é lembrado mundialmente como o Dia das Doenças Raras, um dia de combater a desinformação e chamar a atenção da sociedade e do poder público para as pessoas que vivem nessa condição.